Mehr als 8.000 Kinder kommen jedes Jahr mit angeborenen Herzfehlern zur Welt. Zwei Patientengeschichten der Kinderkardiologie des Klinikums Nürnberg.
Cleo und Eric aus Nürnberg kommen mit angeborenen Herzfehlern zur Welt. Beide Kinder haben in ihren ersten Lebensmonaten schon eine Menge durchgemacht - und großen Kämpfergeist bewiesen. In der Kinderkardiologie des Klinikums Nürnberg werden die jungen Patientinnen und Patienten auf ihrem Weg zu einem starken Herzen umfassend und professionell begleitet.
Die kleine Cleo ist ein echter Wirbelwind. Die Zweijährige ist aufgeweckt und macht ihrer großen Schwester Anna alles nach. Auf den ersten Blick wirkt sie wie ein ganz normales Kind. Doch Cleo und ihre Familie mussten schon sehr tapfer sein. Vor etwas über zwei Jahren kam Cleo augenscheinlich gesund auf die Welt. Als ihre große Schwester an dem RS-Virus erkrankt und es auch Cleo sichtlich nicht gut geht, ist ihre Mutter Nina beunruhigt.
Die Familie fährt in die Kindernotaufnahme des Klinikums Nürnberg. Dort wird Cleo wegen beginnen der Herzmuskelschwäche infolge einer Herzmuskelentzündung in der Abteilung für Kinderkardiologie der Kinderklinik unter der Leitung von Dr. Muhannad Alkassar und Dr. Sigrun Karsten betreut. Als anfängliche Medikamente und Therapien nicht gut anschlagen, wird Dr. Alkassar hellhörig. Der Mediziner veranlasst einen eiligen CT-Termin, und dieser bringt Gewissheit: Cleo leidet an dem sogenannten ALCAPA-Syndrom, einem sehr seltenen angeborenen Herzfehler, sie muss schnellstens operiert werden.
„Bei dem ALCAPA-Syndrom handelt es sich um eine Fehlleitung des linken Herzkranzgefäßes, welche sich meist erst Monate nach der Geburt bemerkbar macht. Durch die Unterversorgung der linken Herzkammer kommt es zu einer rasch zunehmenden Herzschwäche“, erklärt der behandelnde Arzt. Die Befunde werden von den Ärzten der Kinderkardiologie direkt mit einem operativen Herzzentrum besprochen. „In unserem Haus können wir kleine Herzpatientinnen und -patienten vollumfänglich auf höchstem Niveau versorgen. Wenn eine operative Behandlung ansteht, arbeiten wir eng mit führenden operativen Herzzentren zusammen, vor allem mit der Herzchirurgie des Universitätsklinikums Erlangen sowie dem Herzzentrum in München“, erklärt Dr. Alkassar. Cleo wird noch am selben Tag operiert – für die ganze Familie eine extrem belastende Situation.
Sieben Stunden dauert die Operation. Hilfreich ist für die Operateure, dass Dr. Alkassar ein 3D-Modell von Cleos Herz im Maßstab eins zu eins erstellt hatte – so können sie genau erkennen, wo der Fehler liegt, den sie in Millimeterarbeit beheben müssen.
Glücklicherweise erholt sich Cleo sehr schnell. Nach einer Woche wird sie ins Klinikum Nürnberg zurückverlegt, wo ihre Familie zusätzlich vom Verein Klabautermann unterstützt wird. Auch um Cleos Schwester Anna kümmert sich der Klabautermann. „Ich bin Dr. Alkassar unendlich dankbar dafür, dass er Cleos Zustand intuitiv richtig eingeordnet hat und hartnäckig bei der Behandlung geblieben ist. Er ist nicht nur menschlich stark, sondern ist mit Herzblut bei der Arbeit“, bedankt sich Cleos Mutter Nina.
Cleos Herz wird jetzt regelmäßig kontrolliert, aber es wächst normal und unauffällig. Von ihrem ehemaligen Herzfehler lässt sie sich nicht abschrecken – ein echtes Löwenherz eben.
Auch der kleine Eric kommt mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt – und auch bei ihm kann dank der Aufmerksamkeit des Teams um Dr. Alkassar umgehend gehandelt werden. Bei Eric wird direkt nach der Geburt eine sogenannte Pulmonalatresie diagnostiziert, ein sehr seltener und lebensbedrohender Herzfehler.
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„Bei einer Pulmonalatresie ist in der Regel die Pulmonalklappe, also die Lungenschlagader, verschlossen, sodass der Blutkreislauf nicht regulär funktionieren kann. In Erics Fall fehlten wichtige Gefäße, die das Blut normalerweise in die Lunge bringen. Das erfolgte stattdessen mittels anderer, nicht dafür vorgesehener Gefäße“, erklärt Dr. Alkassar. „Wir mussten sofort handeln.“
Direkt nach der Geburt kam Eric deshalb auf die Kinderintensivstation und wurde dort intensiv kinderkardiologisch betreut. Im Alter von 3 Wochen musste Eric dann operiert werden. Sechs Stunden dauerte der Eingriff. Dieser war kompliziert, die Ärzte mussten quasi eine Umgehungsstraße anlegen, damit das sauerstoffreiche Blut jetzt wieder überall dahin transportiert werden kann, wo es gebraucht wird. Auch hier half ein maßgetreues Herzmodell aus dem 3D-Drucker.
Erics Mama Anca durchlitt Höllenqualen. Eigentlich war sie zur Untersuchung und Vorbesprechung der Geburt in die Schwangerenambulanz gekommen. Und dann ging plötzlich alles ganz schnell. Die Herztöne stimmten nicht, ein Notkaiserschnitt wurde angesetzt, Eric auf die Welt geholt und gleich intensivmedizinisch stabilisiert. Es ging um Leben und Tod. „Die Ärzte haben uns geraten, Erics Erkrankung nicht zu googeln, weil die Prognose so schlecht sei“, erinnert sich Anca. „Ich möchte anderen Eltern Mut machen. Man darf die Hoffnung nie aufgeben.“
Neun Monate ist die Operation von Eric jetzt her, sie ist gut verlaufen. Eric ist wie Cleo regelmäßig zu Verlaufskontrollen in der Kinderkardiologischen Ambulanz in Nürnberg. Und es stehen weitere Operationen an. „Ich bin zuversichtlich, dass er es schafft. Die erste OP war dank der 3D-Aufbereitung eine völlig neuartige und hat zu einem sehr guten Ergebnis geführt. Für die Schwere der Erkrankung ging es ihm in den letzten Monaten sehr gut “, sagt Dr. Alkassar. „Eric ist ein Kämpfer und entwickelt sich prima.“