Hilfe für unheilbar kranke Kinder und ihre Eltern
Ambulantes Palliativangebot für Kinder
Ein neues Angebot gibt todkranken Kindern und ihren Eltern die Möglichkeit, auch die letzte Lebenszeit zusammen in häuslicher Umgebung zu verbringen. Das Hospiz-Team Nürnberg e.V. hat für diese Arbeit eine erfahrene Kinderkrankenschwester aus der Intensivpflege des Zentrums für Neugeborene, Kinder und Jugendliche am Klinikum eingestellt und nutzt in Kooperation mit dem Verein Klabautermann dessen Betreuungsstrukturen für schwerkranke Kinder.
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Wenn das für alle Eltern schlimmste Ereignis eintritt und ihr Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet, kommt zu ihrer Verzweiflung oft das Gefühl, allein gelassen zu werden. Renate Leuner, die nun todkranke Kinder und ihre Eltern begleiten und Hilfsangebote koordinieren wird, hat dies während ihrer langjährigen Tätigkeit auf der Intensivstation oft erlebt. „Dabei habe ich gemerkt, dass ich etwas tun kann, dass es den Eltern und Kindern hilft, wenn jemand da ist, der ihre Nöte versteht“. Um für die verantwortungsvolle Aufgabe auch professionell vorbereitet zu sein, hat sie „wohl jede Weiterbildung absolviert, die es zum Thema Trauer- und Sterbearbeit gibt“. Als Palliativschwester ist sie nun qualifiziert, nicht nur ihre persönliche, sondern auch fachliche Kompetenz in den Dienst der Kinder und ihrer Eltern in dieser schweren Lebensphase zu stellen. |
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Professionelle und menschliche Hilfe von außen
Diakon Dirk Münch, der Vorsitzende des Vereins Hospiz-Team Nürnberg, weiß aus seiner Erfahrung, dass die Eltern ihr krankes Kind bestmöglich zuhause betreuen wollen und dabei „alle Register ziehen“ – und sich oft überfordern. Leuner obliegt es, die jeweils benötigte Hilfe in der Familie zu koordinieren und so Entlastung zu schaffen. Dabei kann sie auf ein gut funktionierendes Netzwerk zurückgreifen. Uwe Groß vom Verein Klabautermann, der mit im Boot ist, weiß, dass „sowohl soziale, medizinische, psychologische als auch finanzielle Unterstützung“ nötig sein können – Klabautermann bietet seine Kontakte dafür an. Ehrenamtliche Hospizhelfer „ermöglichen den Eltern eine Verschnaufpause“, so Münch, „damit sie einmal durchschlafen oder auch weggehen können“. Manchmal hilft es den Betroffenen auch schon, wenn einfach nur jemand da ist, mit dem sie reden können.
Maximale Versorgung auch zuhause
Auch der Vorstand des Klinikums, Dr. Alfred Estelmann, sieht die bestmögliche Betreuung schwerstkranker Kinder darin, „dass nach dem stationären Aufenthalt die Kinder immer wieder nachhause kommen können“. Um die lückenlose Versorgung zu sichern, könnten auch Pflegekräfte in die Familie geschickt werden. Estelmann sieht in der engen Zusammenarbeit von den Vereinen Hospiz-Team und Klabautermann mit dem Klinikum Nürnberg den besonderen Vorteil für die betroffenen Kinder und deren Eltern. So werde die Kompetenz aller Beteiligter „im Zuhause der Kinder gebündelt“.
Von der Diagnosestellung über Therapie – etwa bei Leukämien, unheilbaren Stoffwechselerkrankungen oder neurologischen Leiden – kann „sich dieser Prozess oft über Jahre hinziehen“, weiß Chefarzt Dr. Jan-Holger Schiffmann vom Kinderzentrum. Leuner ist darauf vorbereitet. Durch ihre lange Erfahrung in der Intensivpflege bringe die Koordinatorin zudem das nötige Transferwissen von stationärer zu ambulanter Behandlung mit, betont Judith Peltner, Pflegedienstleitung des Kinderzentrums.
Das Angebot kann – und dies ist auch ausdrücklich so vorgesehen und organisiert – unabhängig vom Klinikum Nürnberg jederzeit auch von anderen Institutionen im Raum zwischen Nürnberg und Ingolstadt in Anspruch genommen werden.
Informationen zur ambulanten Palliativ-Betreuung für Kinder beim Hospiz-Team Nürnberg e.V., Tel. (0911) 2877349
Autorin/Autor: Justina Mehringer

