"Der Kampfgeist zeichnet uns aus"

Neuromuskuläre Erkrankungen

Den Waschlappen in der Dusche aufheben, Staubreste vom Wandregal wischen, mal eben auf den Dachboden gehen – viele Dinge des alltäglichen Lebens sind für Ursula Halsband unmöglich. Seit ihrem 18. Lebensjahr leidet sie unter einem neurologisch bedingten Abbau der Muskelmasse (Muskelatrophie), mit der Zeit nahm die Kraft ihres Körpers immer weiter ab. Seit Jahren sitzt die Leiterin der Selbsthilfegruppe der Muskelkranken in Nürnberg von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) im Rollstuhl.

Die konkreten Symptome neuromuskulärer Erkrankungen sind so vielfältig wir ihre Ursachen. Die liegen entweder in einem Fehler der Nerven oder der Muskulatur. Rund 800 verschiedene Formen gibt es, 15.000 Menschen leben in Bayern mit teils lokalen, teils den ganzen Körper betreffenden Problemen. Der Verlust der Muskulatur hat meist erhebliche motorische und sprachliche Einschränkungen zur Folge.

Fotoausstellung im Standort Süd

Einen Eindruck vom Dasein mit schwindender Muskelkraft gibt derzeit die Fotoausstellung „Gesicht zeigen“, die noch bis zum 15. Dezember im Klinikum Nürnberg, Standort Süd zu sehen ist. Mit großformatigen und eindrücklichen Portraits erzählen muskelkranke Menschen von alltäglichen Herausforderungen und der Freude am Leben.

 

Den Mut hat auch Halsband nie verloren. „Der Kampfgeist zeichnet uns Muskelkranke aus“, sagt Halsband stolz. Im Alltag ist ihr Mann die wichtigste Unterstützung: „Was ich nicht machen kann, erledigt er für mich. Ich bin der Kopf, er das ausführende Organ“. Die Betroffenen sind oft auf die Hilfe ihrer Angehörigen angewiesen, ihre Belange gehen nicht selten in der Lücke zwischen ambulanter und stationärer Versorgung unter.

Behandlung der Symptome

Die ursächliche Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen stößt noch immer an Grenzen, besondere Hoffnungen ruhen derzeit auf der Gentherapie. Im Sommer 2017 wurde ein erstes Medikament bei der „Spinalen Muskelatrophie“ zugelassen, das die genetisch bedingte Fehlproduktion von Proteinen für den Muskelaufbau korrigieren kann. „In der Forschung tut sich eine ganze Menge“, zeigt sich Univ.-Prof. Dr. Frank Erbguth, Ärztliche Leitung der Klinik für Neurologie, Universitätsklinik der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität, im Klinikum Nürnberg, optimistisch. „Es werden in Zukunft ursächliche Therapien kommen.“

Bis es soweit ist, kann den Betroffenen über die Bekämpfung der Symptome die Selbstbestimmung und Lebensqualität verbessert werden. Spezielle Physiotherapien wie Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie erhalten die Leistungsfähigkeit der Muskeln so lange wie möglich. In späteren Stadien der Krankheit unterstützen Atemgeräte das geschwächte Lungensystem. „In den letzten Jahren haben technische Geräte wie elektrische Rollstühle oder Sprachcomputer das Leben der Betroffenen positiv verändert. Stephen Hawking hat mit solchen Geräten ganze Bücher geschrieben“, erklärt Prof. Dr. Bernhard Neundörfer, Vorstandsmitglied der DGM und emeritierter Lehrstuhlinhaber für Neurologie und ehemaliger Chefarzt der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Erlangen.

Regionaler Zusammenschluss

Das Klinikum Nürnberg bildet gemeinsam mit der Uniklinik Erlangen, dem Krankenhaus Rummelsberg und dem Reha-Zentrum Herzogenaurach einen regionalen Zusammenschluss zur Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen. In Deutschland gibt es 26 spezialisierte Zentren, an den verschiedene Fachrichtungen beteiligt sind. Drei solcher Zentren befinden sich in Bayern.

Die 1965 gegründete Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. ist mit über 8.000 Mitgliedern die älteste und größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Neben einer engen Verknüpfung mit der wissenschaftlichen Forschung engagiert sich die Gesellschaft für einen erleichterten Alltag. Beispielsweise betreibt sie eine Modellwohnung in Freiburg, wo Betroffene und deren Angehörige lernen, worauf es in einem barrierefreien Haushalt ankommt.

Autorin/Autor: Daniel Voigt | Unternehmenskommunikation

 
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